Peu importe qui nous sommes ou ce que notre station est dans la vie, nous avons tous dû faire face à une mauvaise journée de coiffure. Certains d’entre nous en ont fréquemment et quand nous nous levons le matin, nous pouvons penser que ce qui nous regarde dans le miroir est soit amusant, soit peut-être un peu dérangeant. Nous le traitons tous de la même manière; nous peignons nos cheveux et allons à notre journée.

Croyez-le ou non, il y a des gens qui ont plus qu’un mauvais jour de coiffure, ils ont une mauvaise vie de cheveux. Cela peut sembler irréaliste, mais un très petit nombre de personnes, connu sous le nom de syndrome des cheveux incoiffables ou ‘uncombable hair syndrome’, est un problème génétique. C’est tellement rare que cela n’affecte qu’environ 100 personnes dans le monde!

Taylor McGowan est l’une des rares personnes à avoir ce syndrome rare. La plupart d’entre nous ont les cheveux qui poussent vers le bas, mais ses cheveux poussent du cuir chevelu vers l’extérieur dans presque toutes les directions imaginables. Même si l’enfant de 18 mois a des cheveux impossibles à coiffer, elle a toujours l’air incroyable.

La mère de Taylor, Cara, a dit qu’elle avait l’air incroyable. Elle la compare même à une miniature d’Albert Einstein. Elle a décrit les cheveux de sa fille de la manière suivante:

«Ça se met complètement en place… On peut la placer en queue de cheval qui lui collera souvent droit dans le haut de la tête. Nous avons essayé des dizaines de produits à ce stade.  »

Alors qu’est-ce qui cause cette condition? Pour qu’un individu naisse avec le syndrome des poils incombables, il doit hériter de deux copies d’un gène muté. Chaque gène proviendrait d’un des parents. Le gène muté est responsable de la forme de la tige du cheveu.

Il ne fallut pas longtemps à la famille de Taylor pour s’apercevoir que quelque chose était différent. Elle avait environ cinq mois quand ils ont reconnu que ses cheveux étaient «un peu uniques». Ils l’ont qualifiée de «poilue» et ont pensé qu’elle finirait par tomber. Malheureusement, ses cheveux sont restés tels quels.

Quand un membre de la famille a vu des photos d’autres enfants atteints de ce syndrome, ils se sont demandé si Taylor l’aurait aussi. Cara pensa que c’était assez difficile.
Cara a déclaré: «Nous avons essentiellement ri. Nous pensions qu’il était impossible que notre enfant soit atteint de cette maladie extrêmement rare qui ne touche que 100 personnes dans le monde. Et nous avions complètement tort.

Elle a fini par contacter Regina Betz, professeur de dermato-génétique dans une université allemande. C’est alors qu’ils ont eu toute une surprise.

Les échantillons de sang de Taylor ont été envoyés en Allemagne et ils ont découvert que leur fille avait le gène muté à l’origine de ce syndrome. Plus précisément, elle avait la mutation du gène PADI3. S’agissant d’un gène récessif, il était nécessaire qu’elle le reçoive de chacun de ses parents. Si elle n’avait eu la mutation du gène que d’un parent, le syndrome ne serait pas apparu.

Ils ne savent pas vraiment pourquoi cette maladie a tendance à s’améliorer avec le vieillissement de la personne. Ils peuvent se retrouver avec des cheveux relativement normaux et allongés au moment de leur adolescence. Dans certains cas, cependant, le syndrome a été un problème pour la vie. La mère de Taylor est convaincue que sa fille ira bien, quel que soit le résultat.

«Peut-être que ça va résoudre et peut-être que ça ne va pas», a-t-elle dit. «J’ai rencontré les deux. Les personnes qui sont maintenant des adultes et qui semblent avoir dépassé leur âge – leurs cheveux sont devenus foncés et ne se dressent plus complètement, mais peut-être que cela leur pose un peu de problèmes – et, de l’autre côté, j’ai vu des adultes se débattre beaucoup avec des cheveux pleins, crépus et difficiles à coiffer.

Il y a des moments où cette jeune fille est laissée pour compte et certaines personnes la comparent à Albert Einstein. En fait, il est possible qu’Albert Einstein soit également atteint de cette affection. Il y a même eu des personnes qui lui ont demandé si elle s’était coincé le doigt dans une douille.

Commentaires bruts mis à part, ses parents sont déterminés à amener plus de compréhension de la maladie. «Notre message que nous aimerions diffuser est celui d’accepter la diversité, de s’aimer soi-même, de reconnaître l’intimidation et de voir à quoi elle ressemble et de la faire cesser. Être différent, c’est bien, être différent est acceptable et il convient de le célébrer.  »

Nous sommes également confiants que Taylor ira bien. Il semble qu’elle ait un excellent système de soutien derrière elle.